Cô bé sinh ra không có não bây giờ ra sao?
Hơn hai thập kỷ trước, các bác sĩ tiên lượng rằng cô sẽ không sống sót qua tuổi lên 4.
Theo báo Thanh niên Việt có bài Cô bé sinh ra không có não bây giờ ra sao? Nội dung như sau:
Hôm nay, cô gái mắc hội chứng hydranencephaly hiếm gặp tên Alex Simpson này đã bước sang tuổi 20, trở thành một bằng chứng sống động cho sức mạnh phi thường của tình yêu và ý chí sinh tồn, thách thức mọi hiểu biết về khoa học thần kinh.
Chẩn đoán thay đổi cuộc đời
Vào năm 2005, niềm hạnh phúc của cặp vợ chồng Shawn và Lorena Simpson ở Omaha, Nebraska (Mỹ), dường như là trọn vẹn khi cô con gái đầu lòng, Alex Simpson, chào đời. Mọi xét nghiệm ban đầu đều cho thấy cô bé hoàn toàn khỏe mạnh.
Thế nhưng, niềm vui ấy nhanh chóng tan vỡ chỉ sau hai tháng. Trong một lần đi kiểm tra định kỳ, các bác sĩ đã đưa ra một chẩn đoán khủng khiếp: Alex mắc chứng hydranencephaly - một rối loạn bẩm sinh cực kỳ hiếm gặp và nghiêm trọng.
Chứng bệnh này khiến đại não (cerebral hemispheres) của Alex gần như không phát triển, thay vào đó là những khoang chứa đầy dịch não tủy. Như ông Shawn Simpson giải thích với KETV News gần đây: "Hydranencephaly có nghĩa là bộ não của con bé không tồn tại. Về mặt kỹ thuật, con bé chỉ còn lại một phần tiểu não ở phía sau với kích thước chỉ bằng khoảng nửa ngón tay út của tôi, nhưng đó là tất cả những gì còn lại."
Đối với y học, đại não là phần đảm nhận các chức năng tối quan trọng như nhận thức, ý thức, ngôn ngữ, thị giác, thính giác, và điều khiển vận động tự chủ. Với việc gần như thiếu vắng phần này, các chuyên gia đã đưa ra lời tiên đoán nghiệt ngã: Alex Simpson sẽ không thể sống quá 4 tuổi.
20 năm vượt qua lời "tiên tri"
Đối mặt với bản án tử hình lơ lửng, gia đình Simpson đã chọn con đường dùng tình yêu thương và lạc quan để đối mặt. Ngày 4 tháng 11 vừa qua, Alex Simpson đã lặng lẽ đón sinh nhật tuổi 20 của mình, một cột mốc mà ngay cả giới y học cũng phải thừa nhận là một phép màu phi thường.
Alex đã được 20 tuổi
"Hai mươi năm trước, chúng tôi đã rất sợ hãi nhưng niềm tin, tôi nghĩ, là điều thực sự đã giữ chúng tôi sống sót," ông Shawn Simpson xúc động chia sẻ. Khi được hỏi bí quyết nào giúp Alex sống lâu hơn mọi tiên lượng, cả Shawn và Lorena đều có chung một câu trả lời giản dị nhưng sâu sắc: "Tình yêu."
Thực tế, hydranencephaly là một tình trạng cực kỳ nguy hiểm. Theo Cleveland Clinic, nó chỉ xảy ra trong khoảng 1 trên 5.000 đến 1 trên 10.000 trường hợp mang thai, và thường gây tử vong trong năm đầu đời. Việc Alex không chỉ sống sót mà còn đạt đến tuổi trưởng thành là điều hiếm có, đặt ra những câu hỏi sâu sắc về khả năng thích nghi và sự dẻo dai của cơ thể con người.
Cảm nhận thế giới bằng "năng lượng"
Mặc dù Alex không thể nhìn, không thể nghe và không thể nói như người bình thường do những phần não tương ứng bị thiếu, gia đình cô vẫn kiên quyết tin rằng cô có khả năng cảm nhận thế giới xung quanh một cách phi thường.
"Bạn có thể thấy điều đó. Khi tôi đến gần và nói chuyện với con bé một chút, nó tìm kiếm tôi," ông Shawn mô tả, bắt chước chuyển động mắt của con gái.
Điều đặc biệt nhất đến từ chia sẻ của em trai 14 tuổi của Alex, SJ Simpson. SJ bày tỏ niềm tự hào về chị gái và tin rằng Alex có khả năng nhận biết cảm xúc và năng lượng của người khác:
"Khi mọi người hỏi về gia đình tôi, điều đầu tiên tôi bắt đầu nói chính là Alex, chị gái khuyết tật của tôi," SJ nói. Cậu bé tiết lộ: "Giả sử có ai đó đang căng thẳng xung quanh chị ấy - không cần có điều gì xảy ra - có thể hoàn toàn im lặng, nhưng Alex sẽ biết. Chị ấy sẽ cảm nhận được điều gì đó."
Gia đình vẫn luôn giao tiếp được với cô, ngay cả khi cô không nói, không nghe thấy
Sự nhạy cảm đặc biệt này, dù không thể giải thích bằng khoa học thần kinh truyền thống, lại là trung tâm của sự gắn kết gia đình Simpson. Họ đã học được cách giao tiếp và kết nối với Alex bằng sự hiện diện, cử chỉ và tình yêu vô điều kiện, thay vì chỉ dựa vào lời nói hay thị giác.
Đối với bố mẹ và em trai, Alex không chỉ là một bệnh nhân, mà là một nguồn cảm hứng. Bà Lorena Simpson gọi con gái mình là: "Một chiến binh."
Trong 20 năm, Alex đã chiến đấu với một căn bệnh mà hầu như không ai sống sót. Câu chuyện của cô đã truyền cảm hứng cho hàng ngàn người, không chỉ những gia đình có con mắc bệnh hiếm, mà cả những người đang đối mặt với thử thách cá nhân.
Em trai SJ đã dành nhiều thời gian tìm hiểu về căn bệnh hiếm của chị để học cách chăm sóc và đồng hành, biến trách nhiệm thành sự tự hào và kết nối.
Gia đình Simpson hy vọng rằng câu chuyện của Alex sẽ là lời nhắc nhở về những phép màu vẫn còn tồn tại trong cuộc sống. Cô gái từng bị cho là không thể sống nổi quá 4 tuổi nay vẫn mỉm cười bên gia đình, trong vòng tay của tình yêu thương vô bờ bến. Với họ, Alex không chỉ là một phép màu y học, mà còn là minh chứng sống động nhất cho câu nói: "Phép màu tồn tại, chỉ cần chúng ta tin."
Theo Tạp chí Tri thức có bài Cô bé TQ được bố đào h:uyệt để 'làm quen cái c.h.e.t' ra sao sau 8 năm? Nội dung như sau:
 |
|
Anh Zhang Liyong đào m:ộ, nằm cùng con gái. Ảnh: QQ. |
Năm 2015, vợ chồng Zhang Liyong, công nhân ở làng Jiuziyan (tỉnh Tứ Xuyên, Trung Quốc), đón con gái đầu lòng Zhang Xinlei chào đời. Chỉ 2 tháng sau, bé được chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng, m:ột căn bệnh di truyền hiếm gặp, buộc bệnh nhân phải truyền máu suốt đời hoặc ghép tủy mới có thể sống sót, theo 163.com.
Để cứu con, vợ chồng Zhang bán hết tài sản, vay mượn khắp nơi. Hàng xóm thương tình, mỗi người góp m:ột ít tiền giúp đỡ, nhưng rồi ai cũng nghèo, có con cái, cha mẹ phải lo. Khi bé Xinlei tròn 2 tuổi, gia đình gần như kiệt quệ, nợ nần chồng chất, còn bệnh tình con gái ngày càng nặng.
Bất lực nhìn con yếu dần, Zhang sợ con sẽ sớm rời xa thế giới này. m:ột đêm, anh hỏi vợ: "Nếu nằm dưới đất m:ột mình, liệu con bé có sợ không?". Vợ anh nghẹn ngào: "Người c.h.e.t rồi còn biết sợ gì nữa?".
Nhưng Zhang vẫn không yên lòng. Anh nghĩ nếu con phải ra đi, ít nhất hãy để con làm quen với nơi mình sẽ nằm. Sau đó, người cha mang xẻng ra sau làng, tự tay đào h:uyệt m:ộ cho con gái.
Mỗi ngày, Zhang lại bế con ra h:uyệt m:ộ, mang theo chú chó nhỏ. Hai cha con nằm trong hố đất, chơi trò xúc cát, nằm kể chuyện. Bé Xinlei ngây thơ cười khanh khách, lấy đất bôi lên mặt cha, chẳng hề biết mình đang nằm trong "ngôi nhà" cha chuẩn bị sẵn cho cái c.h.e.t.
Năm 2017, cảnh tượng ấy được người dân quay lại, đăng lên mạng, khiến hàng triệu người rơi nước mắt. Cảm động trước tình phụ tử, hàng trăm người quyên góp, chỉ trong m:ột tuần đã có hơn 80 vạn nhân dân tệ được gửi đến, đủ chi phí phẫu thuật và điều trị.
m:ột doanh nhân giấu tên nhắn nhủ: "Chỉ cần đứa trẻ còn sống m:ột ngày, tôi sẽ lo toàn bộ tiền chữa bệnh".
Nhờ sự giúp đỡ đó, vợ chồng Zhang nhen nhóm lại hy vọng. Họ sinh thêm m:ột bé thứ hai, giữ lại máu cuống rốn để ghép tủy cho chị gái.
Năm 2018, ca ghép tủy thành công. Bé Xinlei hồi sinh kỳ diệu. Anh Zhang lấp lại hố đất, trồng trên đó m:ột cây quế. Anh nghẹn giọng: "Đợi khi cây nở hoa, tôi sẽ dắt con đến ngửi hương".
Tháng 4/2025, bé Xinlei đón sinh nhật thứ 9. Giờ đây, em là học sinh lớp 3, khỏe mạnh, học giỏi và vẫn thích cùng cha "đào đất chơi".
Nhưng lần này, hai cha con không đào m:ộ mà họ gieo hạt hướng dương. "Bố ơi, mình sẽ trồng ra mặt trời nhé!", bé nói, nụ cười rạng rỡ. Tiếng cười của em vang vọng giữa đồi, nơi từng chất chứa nỗi tuyệt vọng.
Cây quế cha trồng năm nào đã nở hoa, tỏa hương dịu ngọt. Bé Xinlei và cha lại đứng dưới gốc cây ấy, không còn nước mắt, chỉ còn hy vọng và tình yêu.
