Phó giám đốc BV Bạch Mai cảnh báo căn bệnh diễn tiến nhanh, tàn phá thận

Theo thông tin từ báo Vietnamnet ngày 18/04/2026, một bệnh lý máu hiếm gặp có thể tiến triển nhanh, gây tổn thương nghiêm trọng đến thận và nhiều cơ quan đang được các chuyên gia cảnh báo về nguy cơ chẩn đoán muộn. Thông tin được đưa ra tại hội thảo khoa học do Hội Nội Khoa Việt Nam tổ chức tối 17/4 tại Hà Nội và TP.HCM.

Tại hội thảo với chủ đề về điều trị Hội chứng tán huyết tăng ure huyết không điển hình (aHUS), các chuyên gia cho biết đây là bệnh hiếm liên quan đến rối loạn hoạt hóa hệ bổ thể, gây tình trạng huyết khối vi mạch. Hệ quả là người bệnh có thể bị tán huyết, giảm tiểu cầu và tổn thương đa cơ quan, đặc biệt là thận, với nguy cơ để lại di chứng lâu dài.

Phó giáo sư, bác sĩ Nguyễn Tuấn Tùng, Phó Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai, cho biết bệnh có thể xuất hiện ở mọi lứa tuổi, trong đó khoảng 60% trường hợp là trẻ em và 40% là người lớn; gần một nửa số ca được chẩn đoán trước 18 tuổi. “Đây là bệnh lý hiếm, phức tạp, khó dự đoán. Việc chẩn đoán còn nhiều thách thức khi người bệnh phải qua nhiều chuyên khoa trước khi xác định đúng bệnh”, ông nói.

Các chuyên gia báo cáo tại hội thảo. Ảnh: P.T

Theo dữ liệu được công bố, nếu chỉ điều trị hỗ trợ, trong vòng một tháng từ khi khởi phát, khoảng 46% bệnh nhân trưởng thành có nguy cơ tiến triển đến suy thận giai đoạn cuối hoặc tử vong. Sau một năm, tỷ lệ này là 56% ở người lớn và 29% ở trẻ em; sau 5 năm có thể lên tới 36% ở trẻ em. Bệnh cũng có nguy cơ tái phát ngay cả khi đã qua giai đoạn cấp.

Các chuyên gia nhấn mạnh, liệu pháp ức chế bổ thể đóng vai trò quan trọng trong điều trị aHUS. Dữ liệu lâm sàng cho thấy phương pháp này giúp bảo tồn chức năng thận, giảm biến chứng nặng và cải thiện tiên lượng nếu được áp dụng kịp thời.

Tại Việt Nam, theo Báo cáo tác động của bệnh hiếm (2013), hiện có khoảng 100 bệnh hiếm với khoảng 6 triệu người mắc. Trong đó, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và khoảng 30% trẻ mắc bệnh không qua khỏi trước 5 tuổi. Do đặc thù khó nhận biết và cần chuyên môn sâu, nhiều trường hợp mất từ 5–7 năm mới được chẩn đoán chính xác, làm chậm trễ điều trị và ảnh hưởng đến sức khỏe cũng như điều kiện kinh tế của gia đình.

Các chuyên gia cho rằng việc cập nhật tiêu chí chẩn đoán và chuẩn hóa chiến lược điều trị là cần thiết nhằm rút ngắn thời gian phát hiện bệnh, nâng cao hiệu quả điều trị và cải thiện chất lượng quản lý người bệnh.